“很感谢您能抽时间了解怡帆的事情,怡帆是我四岁的女儿,患有肺动脉高压,需要二十四小时吸氧来维持呼吸,北京儿童医院诊断为肺纤维化,国内无法医治。在和睦家医院亚历山大医生的全力帮助下,怡帆有机会去美国德州儿童医院接受心肺移植手术,费用十分昂贵,作为孩子的父母,我们没有足够的时间来积累这笔费用,为此,和睦家基金会帮助我们建立了怡帆基金,寻求社会的帮助,请您抽出少量的时间浏览
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上面的话来自怡帆的父亲 我们的朋友潘俊廷,一位在嵌入式领域特别是ARM/Linux领域做开发工作多年的工程师,一位Linux AKA论坛的活跃分子。从潘俊廷的一段话可以看出一位为IT行业工作多年的北京外地工程师的无奈。
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怡帆的故事
如果不是因为失去了呼吸与行走的自由,即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋友一样,在阳光下奔跑,呼吸自由的空气。
在她模糊的记忆里,最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋,有一天能够穿上它,自由地起舞。可是,生活留给她更多的,是无数个针头与面罩的记忆,每一个夜晚,她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩,害怕失去这唯一维系她生命的纽带。
从来到这个新世界的第二天起,她立刻被送进急救病房,接受胸腔穿刺手术,她的呼吸出了问题,经过15天的治疗,终于回到家中和父母在一起。
她第二次入院是一岁零二个月,那时还不会走路,甚至连爬行也不会,那次是因为间质性肺炎,由于怀疑肺泡蛋白沉积,她的肺被灌洗过两次,18天后,医院放弃了对她的治疗,除了她的父母。
接她回家的时候,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。小怡帆到底出了什么问题,她的父母不知道,他们只能卖掉唯一的房子,通过多方途径尽他们的全力来帮助孩子获得健康。
他们给她配置氧气机,让她枯竭的肺得到充足的氧气,勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子,慢慢地恢复到自主呼吸状态,在她三岁的时候,可以扶着凳子挪动了。
如果一切能够延续,生命之花定将如期绽放,但是,命运之神只给了她一年的时间,她还来不及学会独立地行走,她的肺已经不能供给身体足够的氧气,正在向纤维化方向发展,需要全天带着氧气面罩帮助呼吸,行走的努力不得已终止,任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。
从那时候起,她离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度,她的全部生活内容来源于电视,她喜欢看动画片,和动画片里面的角色一起笑,一起哭,她也逐渐懂得,什么是善良,什么是美丽,什么是勇敢,当她从电视里看到在四川地震中的很多小朋友失去了他们的家园,她知道他们更需要帮助。现在,她保存着红十字会写给她的感谢信,那是她的骄傲。
她有一个梦想,有一天能够自由地呼吸与行走,穿上漂亮的旱冰鞋,自由地起舞。
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