蔡磊，最后的创业
2022-07-14
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他说这是最后的创业，要打出最后一颗子弹。
作者 | 胡喆
编辑 | 王亚峰
今年年中，京东副总裁、渐冻症患者蔡磊，把所在的多个微信群的名称都改成了“最后的创业”。
经历了与渐冻症2年多的抗争，尝试了几十种药品和疗法之后，蔡磊的病情并没有趋缓。
当然，如果按照渐冻症患者2.6年生存期的中位数来说，蔡磊已经算的上是相对幸运，只是，命运也只留给了他最后一搏的机会。
雷峰网记述蔡磊先生的抗击渐冻症的最新进展，目的是呼吁和引发社会力量的关注，引导更多的资源参与这场由一个人发起的命运大挑战中。
1
右手
雷峰网副总编胡喆看望蔡磊
自从蔡磊确诊渐冻症以来，雷峰网一共见过他三次。
第一次，他的左手已经不太能够使用，但右手还能在手机上快速打字。这次他送了一本书给笔者，签名字体遒劲，可见有很深的书法底子。
第二次，他的右手敲字变成了只能用一支触控笔敲字，但勉强还能握杆，他告诉笔者，每天要在各种微信群里回复消息，从早到深夜亦不能停止。
第三次，也就是今年7月，我握着他的右手，感觉只能做极其轻微的动作，手上的肉不停的跳，握手的时候感到了一丝生命力衰微的迹象。
右手之于蔡磊，并不是仅仅可以提供一个病情进展的参照，而是他即将面临的一个重大转折点。
就个人尊严而言，右手如果失去能力，意味着饮食、如厕、穿衣等诸多生活琐事，将彻底失去自理能力，这对于心高气傲的蔡磊来说，是很难接受的打击。在我们多次的晤谈中，谈到这一天的到来，他总是免不了带出一丝内心的焦虑。
而就他所倡导的事业而言，右手失能不仅意味着很多重要的法律文件不能签字，大量的工作邮件和微信信息难以及时处理，更意味着他协调的各方资源对这个项目失去耐心和信心，“创始人都生活不能自理了，别人还怎么投资源、投钱进来”。
其实，在蔡磊的渐冻症世界中，遭际更惨的，可谓比比皆是，这是一个光明和黑暗并存、魑魅魍魉与天使同在的世界。
蔡磊同步给笔者最多的信息，是许多患者家属在患者死亡之后发来的感谢，他们描述的是这个疾病死法的残酷——
大部分病人其实是主动离世的，这里的主动并非自杀，而是放弃。从理论上说，只要还有呼吸机在工作，病人能生存在无菌病房或无菌室内，加之以高水平的专业护理，病人是可以生存较久的，比如大名鼎鼎、以倾国之力来维持生存的霍金。但绝大多数人是绝对达不到这个条件的，他们甚至希望自己尽早走，以减少给家人的负累。
也有些病人是意外离世的，比如蔡磊就讲过多次，肌体的失能可能是有预兆的，也可能是转瞬即至的，他就知道有的病人走着走着突然一头栽倒，由于上肢无力保护头部，摔伤而死……
在死亡面前，有人贪恋生的可贵，有人害怕死的恐惧，还有人则试图从中渔利。
比如，蔡磊的团队就多次在微信群里遭到造谣和围攻，结果是一些兜售医用设备从患者身上牟利的人，认为蔡磊为病人找来的资源堵了他们的财路。
蔡磊更无数次的发来各路“大师”非常主动的提供“救治资源”的信息，有的人声称自己和外星人有过接触；有人告诉蔡磊，经过推算，他的三魂七魄的位置都不对了，需要重新调整魂魄；更有人声称自己推拿过后就百病不侵，按摩仅仅需要100万人民币……
也有大量的善意涌来，比如很多医生主动联络蔡磊，认为自己可以治疗渐冻症；也有科研工作者，主方向不是研究渐冻症的，但也是研究神经退行性疾病这个大类的，他们相信自己的研究成果对渐冻症或许有一线之明……而对于后者，蔡磊多半是积极接洽的，他甚至成了这一群人中试药最多的人。
他做的事情就是神农尝百草，一种药物，只要给老鼠打过，蔡磊就敢给自己打。这是因为，大部分渐冻症药物都是他这两年推进的，囿于现在的法律法规，还远远没有达到临床试验的资质，医院很难过伦理这一关。但蔡磊只要给自己打，理论上说就不存在伦理问题，所以他敢于以身试药。
其实，蔡磊组织起的成千上万的患者中，也有无数人愿意当小白鼠，但是也囿于法律，和不可知的后果，蔡磊没法把用到自己身上的试验性药品给病友使用。
但是不管打了多少种药，就目前来看，都不能阻止病情的蔓延，蔡磊逐渐意识到，自己的时间不是那么多了，所以他决心近期开始做三件很有意义的事。
2
第一件事，把自己变成标本
蔡磊用很沉闷的口气告诉我，中国用于渐冻症研究的生理样本十分有限，而这恰好是攻克渐冻症的关键需求之一。
蔡磊是一个极其善于抓住问题主要矛盾的人，当年他创办爱斯康平台，就是敏锐的注意到了，中国渐冻者患者的大数据收集工作没有人来做，而没有这些数据积累，就难以开展研究，所以他做了大数据平台。
但是，对于真实研究的推进，大数据模型是不够的，这就需要真人的组织标本，但这是一件极为困难的事情。
现在，随着社会文明伦理的提升，捐助遗体、器官的新闻已经不是什么新的话题，但渐冻症患者的标本提取，是一件极为特殊的事情。
渐冻症虽然表现为身体肌肉逐渐失能，但它的本质是一种神经退行性疾病，所以它的标本提取，也就极为特殊——必须是人的脑组织和脊髓组织。
而人的颅骨和脊椎骨不仅是人身上最坚硬的部分，更重要的是对于提取标本的时间、完整性和技术，都有极高的要求，这不是一般医院可以做的。用蔡磊的话说：“北京据说也就协和医院病理科的一个大夫能熟练做这个提取，但我们要捐出的标本是1000个。”
然而，渐冻症的患者并不是都集中在北京，而是天南海北都有，大部分卧床不能自理，又有几人能够来到北京，按时按点的配合组织标准的提取？
更有人强烈质疑蔡磊的动机，认为他是欺骗病友捐出器官，从中牟利，并在病友群里指名大骂——
所以，经过再三的考虑，蔡磊宣布，将与近一千名病友共同志愿捐献遗体，为科研做出贡献。
这个数字是精心研究定下来的。太多，做不到；太少，起不到作用。
蔡磊用极其痛切的口气告诉媒体：“两年多来的努力和消耗让我们走到了弹尽粮绝之时。投入了数千万的资源和资金，到目前为止几乎没有一分钱的收入，团队账上的资金也就支撑我们几个月。但我想，还有一颗“子弹”，就是捐赠我的身体。因为目前为止关于渐冻症所有重大的发现都是在渐冻症患者遗体的标本上发现和验证的，可能是我们最后一颗“子弹”，打完，我们将没有任何的力量，但这些子弹将给下一代病友留下了希望“。
3
第二件事 建立慈善信托
蔡磊正在着手成立一个永续性攻克渐冻症的慈善信托。
虽然，这里面的资金，可能很有限。
蔡磊在和渐冻症搏击的两年多来，打交道最多的是“药”，而为之奔波最多的是“钱”。
简单来说，蔡磊在同时运作数件事情，第一个是他成立的爱斯康医疗科技公司和“渐愈互助之家”，至今已链接超万名患者，成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。
蔡磊说，爱斯康很容易赚钱，但不能赚钱。因为很多患者非常信赖爱斯康，所以这家公司只要经营一些患者必须的器械、药品、工具的话，可以说立刻就能盈利，但蔡磊坚持爱斯康尽量不要去碰钱，因为一旦赚钱，会影响整个平台的公信力。
但是，不能赚钱，又给爱斯康带来很多烦恼。深受蔡磊打动的一些顶级投资人，都通过雷峰网与蔡磊接洽，推举了不少CEO人选，因为从病情发展来看，蔡磊的身体将日渐衰弱，需要一个精明强干的人来打理。
但是，蔡磊也多次拒绝了这种举荐，他对雷峰网说：“爱斯康现在的定位，离钱比较远，如果请来的CEO我们给不起对应的薪酬，或者即便来了却不能发挥职业经理人的所长去赚钱，都是对资源的错配。“
但这就意味着爱斯康的大量基础性工作仍然由蔡磊这个单点支撑，甚至很多患者加入平台提出的要求就是要和蔡磊沟通，连助理都不行，这意味着蔡磊终日无法从大量的事务性细碎沟通中解脱。
爱斯康不赚钱，但是却是要花钱的。比如，蔡磊为了跟踪国际上的科研动向，雇佣了一个名校毕业的生物学博士生来看论文，月薪给到了4万/月，但这个员工没干几个月就离职去了别的企业，“我这里就是个磨人的地方，需要人才的资质很高，关键这个业务具有极大的不确定性，对于一般人来看来失败率几乎就是100%，高级人才也不是特别想来。这就是现状。”
而蔡磊所运筹的一件大的多得多的事情，就是给诸多的研发“管线”找钱。
在较早期，蔡磊的想法是自己做一个vc，但后来发现有一个问题很难解决，就是很多机构研究后认为，投资渐冻症的新药开发是有希望的，但如果这件事的关键节点是蔡磊的个人能力，那这个投资就会变得风险很大，因为蔡磊的病情进展是无法预期的。
另一个原因是，渐冻症的研发仍然处于早期，投资者很难根据现有的资料判断是否应该投资。
蔡磊举例，自己曾和一位乐于捐助科研的企业家接触过，对方曾非常非常爽快的说：“蔡磊，你的那点钱留给自己，你的项目我可以来支持。”
然而，当满怀希望的蔡磊把自己准备投资和已经投资的管线资料转给这位企业家后，却再也没有下文。
“我并不认为是对方不愿意支持，可能是他的团队认为这些方向没有价值”，蔡磊说：“而这种在前沿研发中的意见分歧是很常见的事情，这个结果我能料到”。
经过200多场路演和无数次的与投资人们的沟通，蔡磊已经习惯了失望，进而对自己的角色有了一个转变——从项目发起人，变成资源协调人。
简言之，蔡磊目前不再以自己的名义进行资金募集，而是以自己的影响力，为诸多愿意参与这一方向研究的科研团队、机构，去支持、合作、赞助、协调、找钱。
而这里面，也是步步荆棘。
蔡磊给雷峰网发来一段这样的话：“在2020年的年底，我就去找全世界在灵长类动物身上，实现原位神经再生的领军科学家陈功教授，在2021年的年初开始，我们每周日下午坚持几个小时的视频会议，一直在不断的往前推进，希望用他的神经再生技术用于渐冻症的治疗。但我们的初步预算——动物实验要花到约5,000万，整个项目首先要实现融资7,000万以上”。
蔡磊说：“事实上，整整用了10个月终于融到了1,000万美金，但是我哭了，我心里很清楚，如果按概率推算，仅仅在中国这10个月又有上万个病友走了，我感觉自己很无能，区区7,000万，我自己都大半年找不来，自己也支付不起，我很自责愧疚。我讲这个事，是希望社会各方和我们病友共同来努力，加快渐冻症患者的生命救治，我们的时间等不起，真的是在生命与时间赛跑。”
4
结语：第三件事
蔡磊近期做的第三件事，是借助冰桶挑战活动启动崭新的渐冻症临床试验。
2022年7月9日，中科院微生物研究所，中国科学院微生物研究所研究员孟颂东教授率先，把一桶冰水从头浇下，开启了这次活动。
此前的2021年7月，一桶冰水从蔡磊的头顶笔直浇下，当时，他以为这次的捐款金额至少能媲美首次“冰桶挑战赛”的百分之一。可是，除了他自掏腰包捐出的100万以及同学、病友的捐助之外，其余社会公众募集的善款的总和只有十多万。
而全球首次这项活动是2014年在美国第一次举行的，比尔盖茨、 奥巴马等众多名人都接受了挑战，活动筹集的善款金额高达1.15亿美元。
对于仍然难言满意的捐款收获，蔡磊认为，这反而反映了当前社会人们对渐冻症认识的不足，很多人甚至只认为冰桶挑战是一个很有趣的公益传递，但对其中的深刻内涵认知有限
对于蔡磊的个性来说，从来就没有“事难干，就别干”，而只有“再难干，就加把劲儿”。
例如，以撬动各方资源参与管线投资和启动而言，迄今为止，蔡磊一共推动了40多条药物研究管线，其中有超过10条正在积极运作中，以一个个人的力量为发端，推动了如此规模的研究，一举把渐冻症的攻克进程提升到了一个新的高度，历史，将不会忘记蔡磊的努力。
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